关于印发2020年长白朝鲜族自治县贫困地区新生儿疾病筛查项目实施方案的通知

长卫联发〔2020〕13号

各相关单位、相关科室：

为尽早发现贫困地区新生儿遗传代谢病和新生儿听力障碍疾患儿童，降低儿童智障和听力残疾发生率，根据《关于印发2020年吉林省贫困地区新生儿疾病筛查项目实施方案的通知》（吉卫联发〔2020〕57号），《关于印发2020年白山市贫困地区新生儿疾病筛查项目实施方案的通知》（白山卫联发〔2020〕21号），现制定印发《2020年长白朝鲜族自治县贫困地区新生儿疾病筛查项目实施方案》，请认真遵照执行。

长白朝鲜族自治县卫生健康局     长白朝鲜族自治县残疾人联合会 

2020年 12月9日

2020年长白朝鲜族自治县贫困地区新生儿疾病筛查

项目实施方案

为尽早发现贫困地区新生儿遗传代谢病和新生儿听力障碍患儿，降低儿童智障和听力残疾发生率，全面了解新生儿疾病状况，提高人口素质，我县继续实施开展“贫困地区新生儿疾病筛查项目”，普惠更多的贫困儿童。依据国家及省相关要求，结合我县实际，特制定本实施方案。

一、项目目标

（一）总体目标

尽早发现长白地区贫困新生儿遗传代谢病苯丙酮尿症（PKU）、先天性甲状腺功能减低症（CH）和新生儿听力障碍患儿，降低儿童智障和听力残疾发生率，提高人口素质，促进新生儿疾病筛查服务网络建立和完善。

（二）具体目标

1.为260例新生儿开展两种遗传代谢病（PKU和CH）筛查及新生儿听力筛查。

2.对确诊为苯丙酮尿症和永久性听力障碍的儿童实施康复救助。

3.本地区新生儿父母对新生儿疾病筛查知晓率达60%以上。

二、项目范围和内容

（一）项目范围和对象

项目覆盖全县所有新生儿。

具体任务数详见附件3。

（二）项目内容

1.健全新生儿遗传代谢病和新生儿听力筛查网络，组织开展新生儿遗传代谢病和新生儿听力筛查工作。

2.广泛开展社会动员及宣传活动。通过电视、广播、报纸、网络、宣传标语等途径，开展项目相关政策和新生儿健康知识宣传，使社会各界认识到新生儿疾病筛查的重要意义，为项目顺利实施营造良好社会氛围。

3.开展项目管理和技术培训。对各级筛查相关人员进行血片采集、实验室检测、听力初筛和复筛、诊断、转介、康复、召回、信息管理等专题培训，提高项目管理水平和服务提供能力。

4.开展多种形式的健康教育活动。采血、筛查、诊断机构通过发放宣传折页、开设健康讲座等方法向准备怀孕或已怀孕妇女传播新生儿疾病筛查重要性和筛查技术、流程等，提高目标人群对新生儿疾病筛查的知晓度和接受度。

5.开展新生儿遗传代谢病血片采集、实验室检测和确诊工作。新生儿遗传代谢病采血机构做好血片采集、保存、送检等工作，筛查中心做好实验室检测、阳性病例确诊等工作，为确诊儿童提供治疗建议。

6.开展新生儿听力筛查、听力障碍确诊工作。筛查机构做好新生儿听力的初筛、复筛、转诊及追访等工作，诊治机构做好新生儿听力障碍的诊断、治疗、追访、咨询等工作，为确诊儿童提供治疗和听力语言康复建议。

7.已经将新生儿疾病筛查项目纳入医保范围的，新生儿疾病筛查费用由医保基金和财政补助资金共同承担。

8.对确诊为苯丙酮尿症的儿童，纳入城镇职工（含灵活就业）医保、城乡居民基本医保特殊疾病门诊保障制度；对确诊为永久性听力障碍的儿童纳入残疾人精准康复服务救助范畴。

9.开展质量控制与评估。组织专家开展项目督导和效果评估，了解新生儿疾病筛查的开展情况，并对有关筛查和诊治人员进行技术指导。

三、项目组织实施

（一）组织保障

1.县卫生健康局和县残联等相关部门，成立县级项目领导小组（见附件1）。负责我县项目工作的组织管理、具体实施，并定期向市项目领导小组汇报进展情况，组建专家技术指导组（见附件2），为项目培训、健康教育等提供技术指导。

2.县妇幼保健院成立项目管理办公室，指定专门机构和专人负责辖区内项目管理工作，包括经费管理、人员培训、健康教育、监督指导、信息收集和报送等。

（二）相关机构职责

从事新生儿疾病筛查、诊治机构必须严格按照《新生儿疾病筛查技术规范（2010版）》有关要求，科学规范开展相关工作。

1.新生儿遗传代谢病采血机构：规范开展新生儿遗传代谢病筛查血片采集和相关信息采集，并按规定将血片递送至新生儿遗传代谢病筛查中心检验；加强对机构内血片采集人员的管理和培训。

2.新生儿遗传代谢病筛查中心：开展新生儿遗传代谢病筛查实验室检测、可疑阳性病例召回、阳性患儿诊断和随访以及筛查人员培训、健康教育等工作，建立规范的实验室质量控制体系，确保筛查质量。每季度向各项目县项目管理办公室反馈筛查人数、阳性患儿数、确诊人数等信息。

3.新生儿听力筛查机构：开展新生儿听力初筛、复筛、转诊及追访等工作；做好新生儿听力筛查基本信息的登记、统计和上报；开展新生儿听力筛查的人员培训和宣传教育；新生儿听力筛查机构应当每月向各项目县项目管理办公室上报筛查人数、阳性患儿数。

4.新生儿听力障碍诊治机构：开展新生儿听力障碍的诊断、治疗、追访、咨询以及康复救治知情同意等工作；做好新生儿听力障碍诊断相关信息的登记、统计和上报；开展新生儿听力障碍诊断的人员培训和宣传教育等工作。对确诊为永久性听力障碍的儿童要及时反馈项目县项目管理办公室，由项目县项目管理办公室将确诊儿童信息及时转介到本县残联。

5.听力语言康复机构：按照幼儿发展规律及听力障碍儿童的特殊要求，对确诊为永久性听力障碍的儿童开展听力干预和康复工作。

（三）信息管理

1.县妇幼保健院项目管理办公室应当做好项目的基础信息统计、分析和管理工作，每季度逐级报送市级、省级妇幼保健院，最后由省妇幼保健院汇总报全国妇幼卫生监测办公室。

2.县残联要做好听力障碍儿童听力干预及康复安置信息统计、分析和管理工作，按季度逐级报送市级、省级残联，省级残联审核汇总后上报中国聋儿康复研究中心。

3.各级卫生健康行政部门与残联部门共享听力障碍儿童诊断、转介及康复等信息。卫生健康部门发现并确诊听力障碍患儿及时协调残联进行康复，残联部门应当定期将听力障碍儿童诊断、转介及康复等信息报告同级卫生健康行政部门。

四、经费保障与管理

（一）项目实施所需筛查经费由中央承担，所需管理经费由省级财政承担，根据上年度各地区活产数及任务数进行资金分配，新生儿疾病筛查补助标准，严格按照《吉林省医疗服务价格使用手册》及《吉林省新型农村合作医疗诊疗项目》执行。其中两种遗传代谢病筛查每名新生儿补助75元，听力筛查每名新生儿补助80元；其它费用由县（市、区）财政自行筹措。中央与省级经费已下发（详见吉财社指〔2020〕991号）。

（二）对确诊为永久性听力障碍的儿童通过项目县残联申报听力残疾儿童康复救助，开展听力干预和康复工作；对确诊为苯丙酮尿症的儿童纳入城镇职工（含灵活就业）医保、城乡居民基本医保特殊疾病门诊保障制度。

（三）专项补助资金必须专款专用，任何单位和个人不得以任何形式截留、挤占和挪用。

五、项目监督与评估

项目实行逐级监督指导与评估。县级定期组织项目实施情况的督导和评估，发现问题及时协调解决，确保各项工作落实到位，保证项目实施效果。

附件：

1.长白朝鲜族自治县贫困地区新生儿疾病筛查项目领导小组成员名单

2.长白朝鲜族自治县贫困地区新生儿疾病筛查项目技术专家组成员名单

3.2020年贫困地区新生儿疾病筛查项目任务数及资金分配表

4.贫困地区新生儿疾病筛查项目季度统计表

5.贫困地区新生儿疾病筛查项目听力障碍儿童转介登记表

附件1：

长白朝鲜族自治县贫困地区新生儿疾病筛查项目领导小组成员名单

组  长：崔红花   县卫生健康局副局长

副组长：徐功民   县残联康复部部长

成  员：管延梅   县卫生健康局妇幼健康服务科科长

金台淑   县卫生健康局财务科科长

黄相贞   县妇幼保健院院长

下设办公室：

成  员：管延梅   县卫生健康局妇幼健康服务科

徐功民   县残联康复部  

沈  燕   县妇幼保健院

单红霞   县妇幼保健院儿童保健科

附件2:

长白朝鲜族自治县贫困地区新生儿疾病筛查项目技术专家组成员名单

组  长：黄相贞   县妇幼保健院院长

副组长：董九松   县医院内科主任医师    

金成峰   县医院儿科主任医师

刘志梅   县医院妇产科主任医师

张风岩   县医院耳鼻喉科副主任医师

沈  燕   县妇幼保健院副院长

成  员：高燕嵩   县医院儿科副主任医师

张爱平   县医院耳鼻喉科副主任医师

徐春芝   县医院检验室主管检验师

黄尚哲   县妇幼保健院儿科副主任医师

崔海燕   县妇幼保健院新筛科负责人

单红霞   县妇幼保健院儿保科负责人